“Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1”
จุดประกายความหวังและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม
พร้อมสร้างการตระหนักรู้ที่ถูกต้องสู่สังคมไทยในวงกว้าง
คุณสุวิสาส์ วัฒนานนท์ ตัวแทนชมรม NF Club Thailand กล่าวในโอกาสนี้ว่า “การจัดแสดงไฟภายใต้แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ไม่เพียงตั้งเป้าหมายเพื่อปลุกพลังให้ผู้ป่วยโรคหายากอย่าง เอ็นเอฟวัน (NF1) ให้เข้าถึงสิทธิ์การรักษาและใช้ชีวิตปกติ แต่ยังเป็นการสร้างความตระหนักรู้ที่ถูกต้องให้กับสังคมไทย โดยต้องขอขอบคุณทั้ง 7 ภาคีพันธมิตรที่สนับสนุนให้โครงการนี้เกิดขึ้นและประสบความสำเร็จ”
โรคเอ็นเอฟวัน (NF1) หรือ "นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1" (Neurofibromatosis Type 1) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบไม่บ่อย โดยมีอัตราการเกิดอยู่ที่ 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยราวๆ 20,000 ราย โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประมาณร้อยละ 50 ส่วนอีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ (de novo) ที่เกิดขึ้นเองโดยธรรมชาติ อาการของโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) มีความหลากหลาย ได้แก่ การเกิดเนื้องอกตามเส้นประสาท ทั้งในตำแหน่งที่มองเห็นได้จากภายนอก และเนื้องอกภายในที่อาจกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้เกิดอาการเจ็บปวดเรื้อรัง ความผิดรูปของกระดูกหรือกล้ามเนื้อ และความบกพร่องทางการเรียนรู้ในผู้ป่วยบางราย อาการเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อสุขภาพกาย จิตใจ การดำเนินชีวิตประจำวัน และการมีส่วนร่วมในสังคมของผู้ป่วย
แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” นี้ได้รับการสนับสนุนจาก 7 ภาคีพันธมิตร ได้แก่ มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย, สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย, ศูนย์จักษุและการมองเห็น TRSC International, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ, สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา, กรมสุขภาพจิต, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (MGGA), และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด
นอกจากนี้ ยังมีกิจกรรมเสวนาโดย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วย ในการดูแลทั้งสุขภาพกายและใจรวมถึงบูธตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับเอ็นเอฟวัน (NF1) จัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์
สามารถติดตามข่าวสาร หรือกิจกรรมของชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ได้ที่ https://www.facebook.com/barntawsaenpom
#######
เกี่ยวกับ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม หรือ NF Club Thailand)
ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2559 ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย มีจุดประสงค์ในการสร้างเครือข่ายที่ครอบคลุมสำหรับผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือโรคท้าวแสนปม ชมรมมุ่งเน้นในการให้การสนับสนุนและความช่วยเหลือ รวมถึงทำหน้าที่เป็นศูนย์กลางสำหรับผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ครอบครัว และผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ ด้วยความมุ่งหวังที่จะเสริมสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค เอ็นเอฟวัน (NF1) ในสังคม เพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษา ยกระดับมาตรฐานการดูแล ส่งเสริมความเท่าเทียม และเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมอย่างยั่งยืน
0 Comments